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Hoje eu estava comprando
na Target, envolvida naquela pequena ilha. Você sabe, aquela na
seção de bebês com todas as pequenas meias para recém-nascidos,
mini sandálias que cabem na palma da mão e pecinhas que
poderiam caber numa boneca.
Olhei para minha menina grande. Rozie acaba de sair do tamanho de sapatos
para recém-nascidos. Ela vestiu roupas tamanho 0-3 meses durante
a maior parte de seu primeiro ano de vida. Ela fará três
anos daqui a alguns meses, e agora está usando tamanho 24 meses,
e sinceramente, estou adorando cada minuto.
Isso me fez pensar sobre todas aquelas coisas simples, maravilhosas que
vêm quando a gente tem uma criança com Síndrome de
Down. Todas aquelas coisas que eles não lhe dizem quando o conselheiro
genético está sentado ali explicando tudo sobre cromossomos
e o que não fazer.
Não há nada que comova mais o coração de uma
mãe que a foto de um sapatinho minúsculo. Eles não
lhe dizem: “Está vendo essas pequenas maravilhas de derreter
o coração? Seu bebê vai usá-las pelo menos
durante dois anos maravilhosos! Toda vez que você os calçar
nela se verá forçada a beijar seus pezinhos, e provavelmente
vai comprar mais alguns pares, colocá-los numa prateleira para
poder olhar para eles quando ela não os estiver usando.”
Estive em alguns encontros, muito longos, e creia-me, os sapatinhos minúsculos
nunca foram mencionados. Isso me fez pensar sobre todas as coisas maravilhosas
que eles nunca lhe dizem sobre ter um filho com Síndrome de Down.
Aqui estão as minhas cinco mais importantes:
1 - Crianças com Síndrome de Down têm estaturas menores,
fazendo com que mantenham por mais tempo uma aparência de “bebê”.
Baixa tonificação muscular também contribui para
isso. Sou uma daquelas mães que resmungam pelo fato de que seu
bebê com cachinhos dourados é na verdade mais alto do que
eles são. Posso olhar meu adolescente nos olhos e dizer de todo
coração que ele era apenas um bebê alguns anos atrás.
Tudo passou tão depressa. Rozie está ficando nesse estágio
por mais tempo, e valorizo cada minuto. Dê-me um bebê gordinho,
roupinhas minúsculas, dê-me aconchego, e vou suspirar.
2 - Crianças com Síndrome de Down precisam de um pouco mais
de ajuda para atingirem os marcos. Fazem tudo um pouco mais tarde segundo
a tabela de desenvolvimento. Mas a espera e o esforço extra valem
a pena celebrar. Quando uma criança se torna um Bar Mitsvá,
celebramos a conquista e todo o trabalho que ele empregou nisso. Para
uma criança com Síndrome de Down, cada conquista é
como um Bar Mitsvá. Sem brincadeira, quis fazer uma festa para
celebrar quando Rosie andou. Queria saltar de alegria quando meus meninos
seguiram um móbile com os olhos pela primeira vez, ou seguraram
um brinquedo pela primeira vez, mas sinceramente não me lembro
quando isso aconteceu. Para Rozie, sei a hora e a data exatas.
3 - Ter um filho com Síndrome de Down vai suavizar seu coração,
permitindo que você aceite as pessoas como elas são, independentemente
de suas habilidades. Notei que desde que tive Rozie, aceito melhor as
pessoas em geral, especialmente aquelas que têm problemas mentais.
Certa vez um homem sem-teto entrou numa loja onde eu estava comprando
e começou a gritar. Nada assustador, apenas alto. Geralmente eu
iria evitar esse tipo de situação, mas dessa vez, consegui
ver através do comportamento e enxergar sua alma, o que havia de
mais precioso dentro. Não corri. Apenas continuei com minhas compras.
Agradeço a Rozie por dar-me esse olhar de presente. Espero valorizá-lo
sempre.
4 - Quando você tem um filho com Síndrome de Down, pessoas
novas entram em sua vida. Fiz amigos pelo país inteiro, amigos
que prezo genuinamente. Encontro-os em fóruns online, por meio
do meu blog, e também na vida real. Nossa criança especial
rompe barreiras sociais, e você se vê em volta de outros pais
que têm filhos com Síndrome de Down, reconhecendo que ambos
têm algo de bom a partilhar um com o outro.
Acho que se não fosse por intermédio de Rozie eu jamais
teria conhecido mulheres de lugares como Indiana, Ohio, Westminster e
muitos outros dos quais jamais tinha ouvido falar. E como estamos falando
sobre as pessoas em nossa vida, já mencionei os terapeutas de Rozie?
Será um dia repleto de lágrimas quando Rozie não
puder mais receber seus serviços. Não posso imaginar como
será nossa vida sem visitas semanais de algumas de nossas pessoas
favoritas.
5 - Por último, mas não menos importante, criar um filho
com Síndrome de Down é maravilhoso porque ter filhos é
maravilhoso. Faz você entender que o amor de uma mãe não
se baseia na habilidade do filho, mas na nossa própria capacidade
de aceitar e dar. Ter um filho com necessidades especiais pode ser difícil
às vezes, mas muitas vezes não é. E depois que você
entende isso, então percebe que o mesmo é verdadeiro para
todas as crianças. Você entende que crianças com necessidades
especiais não são seres que caminham por aí sofrendo
de uma doença, mas neshamot especiais que aprendem e fazem coisas
diferentes de formas diferentes.
Às vezes me sento e me pergunto quando o outro sapato vai cair?
Quando isso vai ficar realmente difícil? Lembro-me de dizer às
pessoas quando Rozie eram recém-nascida e tinha muitos problemas
médicos que, na verdade, não era assim tão ruim.
“Espere até ela começar a andar e as diferenças
ficarão mais significativas,” eles diziam. Então ela
completou dois anos, e eu pensei: “Ei, na verdade está ficando
mais fácil!” Então eles disseram: “Espere até
ela completar três. É quando as diferenças cognitivas
realmente se tornam importantes.”
Rozie fará três anos em dois meses. Agora eles me dizem para
esperar até ela entrar na escola primária. Bem, cansei de
esperar, porque tenho novidades, preparem-se porque podem ser arrasadoras:
ser mãe é difícil, ponto final. Ainda não
ouvi uma mãe ou um pai dizendo: “Oh, ser pai ou mãe
é suave, passo por isso sem problemas.” Mas ser pai também
abre os olhos, muda a vida e vale cada minuto, e o mesmo ocorre ao criar
um pequenino ser com algo extra.
Que possamos merecer a vinda de Mashiach breve em nossos dias, quando
toda neshama, independentemente de sua capacidade, brilhará fortemente.
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